Ważny apel- SMA
1 r
33
Siemanko dzidki!
Większość z was na pewno wie jakim ścierwem jest SMA
( rdzeniowy zanik mięśni), jak i to że lek na nie ( Zongelsma) jest najdroższym lekiem na świecie. W poniedziałek Ministerstwo Zdrowia ogłosiło że od września będzie on refundowany dla dzieci do 6 miesiaca. Niestety teraz okazuje się że nie wszystkie dzieci mogą z tego skorzystać tzn. te które przyjęły choćby jedną dawkę leku spowalniającego postęp choroby zostały na lodzie. Bo tak. Jako ojciec nie chce sobie nawet wyobrażać co przechodzą rodzice tych dzieci. Diagnoza, rozpoczęcie zbiórki 9- 10 mln, radość z ogłoszenia refundacji i w końcu taki kutacz w plecy od ministerstwa. Przechodząc do sedna, większość ludzi nie wie o tym zapisie i wsparcie dla takich dzieci wyhamowało. A że terapię genową można stosować do 13,5 kg, czas tych dzieciaków ( około 20) kończy się. Fajnie by było gdyby któryś z was dzidki mógłby zrezygnować z wieczornego browarka lub dwóch i przelać te 5 zł na jakąś zbiórkę. Wstawiam link do takiej zbiórki u mnie w regionie:
https://www.siepomaga.pl/wiktor-sma
ale ważne żeby wesprzeć którekolwiek z tych dzieci.
Kończę ten za długi wywód i WYPIERDALAM
Większość z was na pewno wie jakim ścierwem jest SMA
( rdzeniowy zanik mięśni), jak i to że lek na nie ( Zongelsma) jest najdroższym lekiem na świecie. W poniedziałek Ministerstwo Zdrowia ogłosiło że od września będzie on refundowany dla dzieci do 6 miesiaca. Niestety teraz okazuje się że nie wszystkie dzieci mogą z tego skorzystać tzn. te które przyjęły choćby jedną dawkę leku spowalniającego postęp choroby zostały na lodzie. Bo tak. Jako ojciec nie chce sobie nawet wyobrażać co przechodzą rodzice tych dzieci. Diagnoza, rozpoczęcie zbiórki 9- 10 mln, radość z ogłoszenia refundacji i w końcu taki kutacz w plecy od ministerstwa. Przechodząc do sedna, większość ludzi nie wie o tym zapisie i wsparcie dla takich dzieci wyhamowało. A że terapię genową można stosować do 13,5 kg, czas tych dzieciaków ( około 20) kończy się. Fajnie by było gdyby któryś z was dzidki mógłby zrezygnować z wieczornego browarka lub dwóch i przelać te 5 zł na jakąś zbiórkę. Wstawiam link do takiej zbiórki u mnie w regionie:
https://www.siepomaga.pl/wiktor-sma
ale ważne żeby wesprzeć którekolwiek z tych dzieci.
Kończę ten za długi wywód i WYPIERDALAM
